Kjære Lars Amund,

for nokre dagar sidan møtte eg Heidi Bøhagen på eit kjøpesenter. Ho er programansvarleg for skjønnlitteratur på Litteraturhuset i Bergen, og nemnde i småpraten at ho hadde fått den nye boka di på mail frå forlaget. Det datt ut av meg: «Kan du sende den til meg?», men eg tok det i meg, for eg ville jo helst spørje deg om eg kunne få ei slik spesialhandsaming, lese boka før ho var gitt ut, endåtil før ho var korrekturlest.

Men så fekk eg likevel boka på mail frå Heidi, med Oktobers velsignelse, og sjølv om eg tenkte at eg skulle spørje om å få lov til å lese – som eg eigentleg gjer no – så må eg jo innrømme at berre ein kikk på manuset drog meg inn, eg har lese alt saman allereie. Det ber eg om orsaking for, heile denne situasjonen er feil måte å gjere det på.

Når eg først har lese, så må eg få lov til å seie tusen takk for boka! Den er verkeleg fantastisk, gjennomlysande, gjennomransakande, intelligent og interessant. Eg har aldri før opplevd at ei bok talar så direkte til meg i min livssituasjon og skrivesituasjon. Som deg har eg eit barn med autisme, som deg opplever eg erfaringa som mor til eit barn med autisme som så essensiell at eg er nøydd til å fortelje. Eg kjenner meg godt igjen i refleksjonane dine om kvifor det likevel er ei vanskeleg erfaring å formidle, i refleksjonane om kva ein kan og ikkje kan fortelje, eg kjenner meg att, sjølv om du heldt på bremsene i over 30 år før du gav ut romanen Syngja (2012), mens eg begynte å skrive og snakke og rope med det same erfaringa skaut inn i livet mitt. Eg kjenner meg att i erfaringane dine, sjølv om det du skriv om livet som pårørande er prega av ei tid då teoriane om både årsakar og behandling var meir brutale enn dei er i dag. Eg kjenner meg att sjølv om vi som er pårørande i dag får mykje meir og betre hjelp enn det du fekk, då du sto urøynd i denne situasjonen. Eg kjenner meg att, sjølv om du har kome mykje lenger i refleksjonane dine enn eg har, og fordi du har ei formuleringsevne som treffer den komplekse sitausjonen vi står i heilt presist igjen og igjen, på nye måtar, på dei same måtane; der eg maler aggressivt med ein brei pensel dyppa i tårer, har du ein rytme og ein song i måten å formidle på som viser slektskapet til den musikaliteten vi begge har erfart som inngangsport til kontakt med det autistiske barnet.

Di dotter er like gamal som meg, først når ho var vaksen klarte du å skrive romanen om livet som pårørande, først då kom Syngja. Og så var det som ein demning som brast, slik at du no med essayet Sorg og song (2016) kan sjå og formidle heile ditt forfattarliv sett i lys av di erfaring med autisme. Alle dine erfaringar med språkløyse sett i lys av autisme. Alle dine temaval. Alt! Er det ei begrensning å sjå det slik, som eit par livsbriller, eller er det ein rikdom? Det kan eg ikkje svare på, for meg er det du har gjort her ein enorm rikdom, det er ei kjelde til, nei, ein buldrande foss av gjenklang og erkjenning. Autismen har blitt overbygninga for meg. Kva slags forfattarskap kan det då bli? Skal alt eg skriv vere til «andre i same situasjon»? Har du no forvandla din forfattarskap til eit talerør for oss i «same situasjon»? Eg veit ikkje. Men du har i alle fall gitt din forfattarskap til meg.

Då eg var ferdig å lese, ringte eg til redaktøren min. Eg ropte:

Eg gir opp!
Mi bok er unødvendig!
Lars Amund Vaage har skrive boka mi for meg!

Sorg og song er først og fremst ei bok om romanen Syngja, om skriveprosessen og mottakinga. Blei du ein intimitetstyrann då du gav ut ei bok om liding, ei personleg bok om liding? Svaret er sjølvsagt nei, du verken var eller blei eller er det, sjølv om ålmenta ikkje alltid greidde å møte verken romanen eller deg utan å forsøke å gjere dykk til intimitetstyrannar. Du blei konfrontert med sekvensar frå boka i tv-intervju, forvridd ut av kontekst, formulert som sensasjonar, og du måtte svare på direkten om det var slik at du ønskte at dottera di var død i frukost-tv på morgonen. Det er ein sekvens i Syngja som viser korleis slike spørsmål kan fare gjennom hovudet:

Det beste var om G var død, tenkjer eg, den tanken skriv seg opp inne i meg, ein gong til, eg har tenkt han før, han kjem og går, med nokre års mellomrom. Ho skulle ha vore død, ho skulle ha sloppe, kva slags liv har ho, og så ville det ha vore godt for meg, ein lette, tenkjer eg. Orda skriv seg opp i meg, ein stad i meg. Eg køyrer vidare med orda i meg, utan å tenkja så mykje på dei, utan å skjemmast så mykje, utan å rykkja til eller stoppa. Eg let orda koma og eg let dei gå. Eg let dei stå og lysa mørkt ein stad i meg. Så let eg dei smuldra opp, dryssa ned i det rommet dei kjem frå, eg sender dei tilbake dit dei høyrer heime, i gløymsla.

Sekvensen viser at tanken er like uungåeleg som umogeleg. Saman med heile romanen viser han at foreldre som oss blir heimsøkt av refleksjonen om kva slags lidingar barna våre har, at vi ikkje kjenner rekkevidda av dei, at vi ikkje kan vite om livets glede og verdi veger opp. Sekvensen viser at dette blaffet av ein tanke ofte er den einaste måten vi kan forholde oss til dette spørsmålet på, og at eit frukost-tv aldri kan vere rom for denne typen refleksjonar. Kven er dei som lagar frukost-tv? Kven er dei, som ikkje skjønar dette? Kvifor spurte dei, kvifor angreip dei boka frå den vinkelen, kvifor viskar dei ut skiljet mellom deg og fiksjonen på det såraste punktet i heile boka? Kven er eg, som gjengir heile sekvensen, kva slags urettvis framheving er dette? Kven er eg? Eg er den som veit at den tanken kan kome, og at han skal tilbake i gløymsla.

Du blei invitert til Laurdagsrevyen, men fekk ikkje kome utan at dottera di var med. At det blei forventa at dotter di skulle vere med og stille opp i media som ein slags illustrasjon på det boka handlar om, er hjarteskjerande, for vi veit at det kan ho ikkje. Det veit du og det veit eg og det veit dei fleste, utan å vite meir om dottera di enn det du har fortalt. Men det illustrerer samstundes kompleksiteten i erfaringa. For kvifor skulle ho ikkje det, kvifor skulle ho ikkje vere med ut og vise seg fram? Er ho berre gyldig slik du har framstilt henne i skjønnlitteratur, og ikkje i levande live? Er det noko du vil skjule, anten ved henne, eller ved forholdet mellom dykk? Eg stiller ikkje desse spørsmåla fordi eg trur det er slik det er, eller for å vere slem, eg veit at det ikkje er slik det er, men eg stiller stadig slike spørsmål til meg sjølv når eg i ålmenta forsøker å formulere mine erfaringar med eit barn med autisme; når eg lar meg intervjue, men ikkje vil at barnet skal eksponerast. Det er mange vektige og riktige grunnar til dette, som omsynet til barnets personvern og til barnets behov for trygge rammer, men for meg er ein del av årsaken også at eg ikkje vil eksponere meg og guten min saman. Vi har eit godt forhold, men det er det ikkje så lett for andre å sjå. Forholdet til eit autistisk barn liknar ikkje alltid på forholda mellom foreldre og nevrotypiske barn. Det autistiske barnet viser ikkje nødvendigvis sin hengivenhet på same måte som andre barn. Det autistiske barnet har ofte ei åtferd som må stoppast, av og til med kontante og brutale verkemiddel, sjølv om ein er ein nær omsorgsperson. Det autistiske barnet kan ha ei åtferd som ikkje ville ha blitt akseptert frå barn som ikkje har autisme, og det er ikkje alltid så lett å forstå skilnaden, å forstå kvifor omsorgspersonane ikkje går fram slik som ein sjølv tenkjer at ein ville gått fram. Det autistiske barnet kan vise fram foreldra sine som omsorgspersonar på alerten, som omsorgspersonar som glepper, som omsorgspersonar utan overskot, som utilstrekkelege omsorgspersonar, og det er vondt, det er lettare å fortelje at det er slik under eigen kontroll gjennom skrift enn det er å stå der med heile seg og sitt følelsesregister å demonstrere det.

Kva då med dei foreldra som stiller opp i dokumentarar, dei som deler alt, dei som vågar å stille seg lageleg til for hogg? Kva med alle dei foreldra som deler YouTube-videoar med dokumentasjon på sjølvskading og raserianfall? Dømmer eg dei? Nei, på ingen måte, eg har sugd videoane til meg, og brukt dei, i inderleg takksemd over å få vite korleis det er og kan vere, også når eg er ueinig i foreldras framstilling og sjølvframstilling er eg takksam, det å kjenne fellesskapen i det avvikande, har vore noko av det viktigaste for å kjenne seg heime i eigen avvikande situasjon. Likevel set eg høgare det du har gjort, Lars Amund, din prinsippfastheit og di insistering på refleksjon framfor eksponering.

Nei, du er ingen intimitetstyrann, du er for klok, og du er så sensitiv at du brukar side opp og side ned i essayet for å kome til bunns i kvifor det er så vanskeleg og kvifor det er så viktig. Du brukar all denne tida på å vise kvifor du ikkje berre feiar medias brutale uforstand til sides, men i staden analyserer den. Media treng heltehistorier, skriv du, men vi er ikkje heltar. Andre i vår situasjon treng heltehistorier, men eg veit av eigen erfaring at desse ikkje berre inspirerer, dei forvirrar også, dei øydelegger, for dei fleste av oss er ikkje heltar, vi kjenner oss ikkje att. Må vi som er foreldre vere heltar for at barna våre skal ha rett til å vere i ålmenta, vere i samfunnet, vere i verda? På debatten kring fosterdiagnostikk kan det sjå slik ut.

Du skriv om romanen Kunsten å gå, som kom ut i 2002, den handlar om ein gut som sluttar å gå og blir liggande til sengs, før han på eit tidspunkt brått byrjar å gå igjen, utan å gje seg til kjenne for foreldra som gåande, men i staden søker mot skipsverftet der han formulerer og deler sine forteljingar med skipsbyggarane. Eg hugsar eg skreiv til deg då vi blei kjende i 2011 at Kunsten å gå hadde fått ei ny tyding for meg etter at eg blei mor til eit barn med autisme. Før identifiserte eg meg berre med guten i senga, og syntes foreldra var for lite, for dårlege, det var uforståeleg at dei ikkje gjorde ein større og ikkje minst varmare innsats overfor barnet. Då autismeerfaringa var fersk for meg, var dette ei av bøkene eg hugsa og leita etter, eg skjønte at eg ville tenke annleis no, og eg las boka med mindre tanke på guten, og meir på leiting etter foreldras smerte og hjelpeløyse. I starten av boka er det ei scene der mora demonstrerer sin posisjon som «bygdedronninga» på kafé med guten.

Eit føredøme var det ho ville vera, men ikkje noko dydsmønster, ingen moralisme trudde ho på. Nei, enkelt og smålåtent ville ho bera sin lagnad, og eg ville pleia, hjelpa og støtta meg som den mest naturlege ting av verda. Ingenting var dette å skryta av. (…) Hennar klokskap kom frå ein annan stad, ei verd dei ikkje kjende, reservatet «sjukt barn». Hennar gjerning var anonym. Takk trong ho såvisst ikkje.

Slik har ho halde på, høgspent, og med pusten høgt oppe i halsen, ser eg for meg, men denne gongen går det i stykker. Guten fell og slår seg og skrik høgt og skingrande, gråten kjem av smerte, men også av innsikt i den umogelege i posisjonen han har, som objektet for mora og veninnenes førebiletlege måte å takle situasjonen på. For mor går alt i stykker når ho ikkje greier å spele rolla si meir, eller innser at det er nettopp ei rolle det har vore, at det var det einaste ho fekk til, eit spel.

«Gå!» fresa ho, men eg fall.
Ho var på meg bakfrå ein gong til, stakk hendene under armane mine, oppe i armhola, bora fingrane inn mellom ribbeina, nett der eg hadde slått meg, og drog meg opp.
«Gå! Gå!» ropte ho til meg, så alle der inne høyrde det. Ho gjorde seg ikkje til meir.

Er ho dårleg, denne mora? Ja, det er klart ho er, særleg fordi situasjonen ikkje avføder sjølvinnsikt, men i staden avstand og kulde, og guten blir liggande einsam i senga si. Eg hugsar ikkje kva eg tenkte første gong eg las romanen. Truleg hadde eg ingen grunngjevne alternative framgangsmåtar for mora, men eg hugsar at eg dømte henne, slik eg også dømmer henne i dag, slik eg også dømmer meg sjølv i dag, fordi eg forstår henne. Ho er ikkje god nok. Ho har skuld. Eg synest det verste med erfaringa som mor til eit barn med autisme er å ikkje vite kva som er best måte å handtere det på, og å sjå tilbake på feil eg har gjort – og framleis gjer – i famlinga for å finne det ut.

Min gut mista språket gradvis frå han var tre til han blei nærmare fem, og då vi var i utredningsfasen ville eg berre presse det fram igjen, eg hadde ikkje nokon annan måte å møte det på, og eg ville at fagfolka skulle forstå at dei tok feil – det var ikkje noko gale med språket, det var ikkje noko gale med kommunikasjonsevna. Eg har eit klart minne om ein gong eg ville ha guten min til å svare på om vi skulle gå heim eller bli verande på leikeplassen.

«Du må svare. Du må sei ja,» eg maste og maste, men fekk ikkje svar. Til slutt kom det:
«Jeg vil ikke sie ja.»

Sa han nokongong ja etter det? Var det då det ordet forsvann for godt? I dag er mitt barn utan det språket han hadde, om han får det tilbake, veit vi ikkje enno, det kjem i brotstykke, som heile fraser, som små bitar av song, det kjem på heilt andre måtar enn han kunne bruke det då han var eit lite barn, og vi kan berre unntaksvis vere sikre på at han ønskjer å kommunisere med det som kjem fram. Spørsmåla om treningsmetodar og treningsmengder ber med seg eit overveldande ansvar, særleg når resultata uteblir og stressreaksjonane frå barnet aukar.

Du nemner ikkje denne scena frå kaféen i Sorg og song, men du skriv at Kunsten å gå er ei drøfting av teorien om at autismen kjem av foreldras kulde. Det er ikkje mange tiår sidan fagfolk på alvor trudde at det var dei kalde, akademiske mødrene som bar skulda for at barna hadde autisme. Ingen trur dette lenger. Men eg har høyrt om det, og sjølv om eg ikkje trur på det, så er eg likevel ikkje fri for å tenke i dei baner, ettersom det framleis er klart at foreldres omsorgssvikt kan gje barn tilknytingsvanskar og forstyrre ei positiv kognitiv utvikling. Eg er ikkje kald. Eg driv ikkje omsorgssvikt. Men eg innser at når omsorgsansvaret er overveldande, kjem ein til kort som forelder, og ein må be om hjelp. Det er ein kulde i å vere rasjonell, det er ein kulde i å forstå at ein blir ein betre omsorgsperson av å setje vekk store deler av ansvaret til andre. Det er ein kulde i å lære seg å handtere ekstreme situasjonar profesjonelt, det er ein kulde i å venje seg til det ekstreme. Det er iskaldt å måtte stenge ute barnets smerte, fordi ein ikkje veit kva den kjem av, og ikkje får kome nær for å trøyste. Ikkje minst er det ei kulde i å sette andre barn til side for å gje det krevjande barnet alt det det krevjande barnet krev. Er det også ei kulde i å drive systematisk åtferdsterapi? Er det ei ansvarsfråskriving, er det latskap, er det karakterbrist – er det kulde å late vere?

Men dette er eit sidespor, for grunnen til at du kallar Kunsten å gå ei drøfting av kulde som årsak til autisme, er eigentleg ei drøfting av kulde som årsak til språkløyse, ei drøfting av kulde som årsak til di eiga språkløyse. Du skriv at du sjølv vaks opp med trua på at det du hadde å kome med ikkje var viktig eller godt nok, og at det skapar ikkje berre mindre- verdskjensle, men også tausheit. Når guten i senga byrjar å gå igjen, går han til andre for å dele sine forteljingar, han deler ikkje med familien sin. I Sorg og song viser du kva slags parallellar dette har til ditt eige forfattarskap, at berre det å bli forfattar, var noko du måtte lausrive deg frå heim og familie for å få til. Det er ikkje underleg at Kunsten å gå dermed blir viktig for deg i forståinga av korleis Syngja blei til, og at det tok så lang tid
for deg å klare å skrive ein slik roman.

Etterkomarar til Reich, dei som hadde late seg forma og inspirera av han, såg ut til å meina at det finst somme blant oss, tilsynelatande normale og velfungerande, som kan koma til å øydeleggja barnet sitt. Nesten utan å vera klar over det, berre på grunn av sine skjulte, monstrøse eigenskapar, manglande evne til samspel, kan ein skada barnet slik at det taper språk og kjensle, skal aldri seia eit ord, men skal bli hjelpelaust, rådlaust, nedbrote for all framtid. Eg greidde ikkje anna enn å ta dette så alvorleg at eg ikkje fekk til å utelukka det.

At eg kunne ta ei slik problemstilling innover meg, verkar urimeleg når eg ser på det no. Men det gjorde eg. Det viser, meiner eg, kor svekka eg var, kor vanskeleg det var å fri seg frå det autistiske skuldsyndromet, kor langt inn i sjela og vurderingsevna det sat. Gud bevare min munn, men eg skreiv nok boka til dels av den grunn at eg ville sjå nærare på dette.

Når du skriv om Wilhelm Reich og korleis du jobba med Den framande byen (1999), skriv du om kor mykje sjølvplaging det var i å jobbe med dette stoffet for deg. Du skriv om korleis du i research-fasen ikkje berre måtte erkjenne at du ikkje likte Reich så godt, men også at han må ha vore autist. Og så skriv du at du også er det, at du også er autist. Du skriv ikkje berre dette, og du skreiv ikkje berre dette i Den framande byen, men det er dette eg først og fremst festar meg ved, at autismen lyser gjennom også her, som di overbygging. At du kan kjenne att Reich sine autistiske trekk, ikkje ved å jamføre dei med ei liste over kjenneteikn, men ved å sjå han i deg sjølv og i dotter di.

Ein kan sjølvsagt spørje, som du også gjer i boka, om det ikkje er typisk at vi som har autisme i livet vårt leitar etter og finn autisme overalt. Det gjeld i alle fall for meg. I meg sjølv finn eg det same einøygde raseriet som eg finn hos barnet mitt, eg grublar over sosiale vanskar som eg hadde då eg var yngre, og tenkjer at dei i dag er overvunne ved hjelp av nye sosiale vanskar; ein påkrevd effektivitet som gjer at uskrivne sosiale reglar synest overflødige og masete, at eg meir eller mindre medvite droppar høflegheitsomsyn og innpakkingar, går rett på fordi eg ikkje har tid til å vente. Den nye livssituasjonen har lært meg å sjå at visse situasjonar krev akutt handling, men i dag overfører eg trongen til akutt handling til alle situasjonar, også til situasjonar der smidigheit og bruk av sosial innsikt hadde vore ein smartare framgangsmåte. Eg blir meir og meir autistisk. Og det drar meg unna, drar meg vekk frå det samfunnet eg kjempar for at eg og barnet mitt skal få vere ein del av. Kanskje drar det meg også vekk frå barnet.

Likevel er det vanskeleg å slå seg til ro med å hekte sinne og brutal effektivitet på autismeknaggen, slike dårleg likte eigenskapar, er dei diagnosen sin feil hos eit menneske med autisme, eller kjem dei av resten av verdas uvitenheit? Mange menneske med autisme klarer seg bra og ser ikkje diagnosen som ei hindring, snarare som ei føremon, og det er ikkje vanskeleg å applaudere og støtte deira kamp for opplysing, likeverd og fornuftig tilrettelegging. Det verkar både respektlaust og jålete å bruke autisme og autistisk om seg sjølv, og for min del er det heller ikkje ein identitet eg kjenner meg nok att i til at eg vågar å omfamne han, særleg når skilnadane mellom mitt funksjonsnivå og barnet mitt sitt funksjonsnivå er så store. Men funksjonsnivå er ikkje alt, vi har personlegdomar begge to.

Eg kjenner ingen trong for å kome med definisjonen på autisme. Eg er autist, det er sant. Det er sant på ein annan måte enn at eg ikkje er det. Me er alle autistar, og ingen er det.

Nei, du er ingen intimitetstyrann, Lars Amund, verken i Syngja eller i Sorg og song, sjølv har eg gått mykje lengre og kjem truleg også til å gå mykje lengre enn deg i å utlevere personopplysingar, både om barnet og om meg sjølv. Eg ser at mi tid er ei heilt anna enn deg fram til. Internett utvidar intimsfæren, og det er vanskeleg å forstå konsekvensane av open samtale på nettet, det er vanskeleg å manøvrere rett, og uansett kva som er godt og kva som er vondt, påverkjer sosiale medier både måten min å vere i ålmenta på, måten min å skilje mellom offentleg og privat på og måten min å skrive litteratur på.

Difor ligg det også nærare for meg å skrive eit slikt brev til deg i full offentlegheit, med «kjære» og fornamn, eg kan aldri sjå for meg verken deg eller andre i din generasjon gjere noko liknande. Rett nok hatar eg det når andre skriv lesarinnlegg med «kjære» til meiningsmotstandarar, «kjæring» blir som regel brukt i ålmenta for å setje mottakaren på plass og i forlegenhet, men det er ikkje difor eg gjer dette slik, ei heller for å oppnå personfokus heller enn fokus på sak. Eg har lenge prøvd å formulere noko sakleg om kvifor det du skriv løftar meg, men eg får det ikkje til utan å vere personleg. Eg gjer det også fordi eg har skrive det meste av det som står her til deg på e-post allereie, og fordi du har skrive tilbake og takka for responsen, gitt meg lov til å lese. Eg veit ikkje om eg lukkar eller opnar stoffet ditt for andre når eg skriv slik om det, men det kjennest viktig og rett å vise fram at den erfaringa du formidlar når fram til meg som har opplevd så mykje likt. Det blir som regel ikkje framheva som ein kvalitet ved litteratur at den når fram til andre i «same situasjon», i alle fall ikkje når situasjonen er så ekstrem. Men den gjer no det likevel.

Eg ringte tilbake til redaktøren min nokre dagar etter første telefon, og sa at eg skulle skrive vidare. Eg skal fortelje det eg treng å fortelje, halde fram med min aggressive og breie pensel, gråte der eg må. Eg vil presse dei grensene du har sett, og gjere det rommet du har opna endå større. Måtte din klokskap og sensitivitet smitte!

Tusen takk!

Varme helsingar frå Olaug

Først publisert i Vagant 1/2016.

 

Olaug Nilssen

Facebook

Twitter