Vi gikk rett opp Damsgårdsfjellet første gang vi møttes, hånd i hånd. De små, kalde fingrene hans var tvunnet i mine, med en rar styrke, som om han holdt meg fast med en fremmed form for autoritet. Føttene hans fant alle de riktige steinene på den bratte, slapsete stien, selv om han aldri så ned. Ansiktet var vendt oppover, mot sluddet som smeltet på øyelokkene og leppene mens han nynnet en snirklete melodi. K. hadde ingen ord. Han var tolv år da, så ut som om han var åtte. Jeg var 22, retningsløs og smådeppet og nyansatt som ringevikar på en institusjon for autistiske ungdommer.

Etter en regnvåt tur på det samme lille fjellet, et par uker tidligere, hadde jeg banket på inngangsdøren til institusjonen og spurt om jeg kunne få jobbe der. En rødmusset dame på min egen alder så på meg og spurte hvordan jeg taklet å bli slått. «Bra, tror jeg,» sa jeg, og ble ansatt på flekken, stående søkkvåt i den sterile gangen.

De neste par årene jobbet jeg på tre ulike avlastningshjem for autister i bergensområdet. Opplegget var alltid det samme: Hver dag fikk jeg ansvar for et barn eller en ungdom og skulle sørge for at hun eller han var mett, rein og forhåpentligvis stimulert av en tur, en sang, kontakt med andre kropper og stemmer. Få av oss var faglærte, men vi gjorde så godt vi kunne, noe som sjeldent føltes tilstrekkelig, men likevel meningsfullt, om ikke for barna, så i alle fall for oss. I helgene jobbet jeg 13-timersvakter på en institusjon utenfor byen, vakter som gjorde at jeg fikk vekke og legge det samme barnet, følge den samme kroppen gjennom hele dagen, fra søvn til søvn. Jeg tok toget dit, gikk opp bakkene i morgendis, mot et lite hus som man kunne høre før man så det: små hender slo mot glassruter, en kopp av plastikk dunket mot et frokostbord. På dårlige dager hørte man de gutturale brølene til den spinkle jenten i kjelleren som nesten alltid hadde vondt.

K. var ofte den første jeg så, han sto opp før resten av huset, satt i vinduskarmen og lo av støvkorn som tvant seg i lysstråler fra soloppgangen. Om han ikke satt i vinduet antok jeg at han var inntullet i en dyne i skapet. Jeg gikk inn til ham etter en kopp kaffe, satte meg på sengen hans og nynnet tegnet vårt – melodien som signaliserte at i dag skulle vi være sammen – helt til han kom krypende ut fra gjemmestedet og la hodet i fanget mitt eller ga meg en fot jeg skulle kna. Hver gang jeg fikk jobbe med ham gikk vi i skogen i timevis. Av og til tok vi toget til byen, gikk på Fløyen og på kafeer som serverte sterke supper som han spiste med en begeistring som ikke var den tamme institusjonsmaten forunt. Han hadde alltid med seg en pinne eller en skolisse som han slo mot stien til rytmen av sin egen ordløse sang, hengitt til en studie av hvordan tingenes ulike teksturer slo mot røtter, grus, mose, gjørme. Han så meg aldri inn i øynene, men lente seg mot meg, tok hånden min og viste meg hva han ville, fikk meg til å føle at jeg forsto ham bedre enn de andre omsorgsarbeiderne. Ingen annen mann har fått meg til å føle meg så smigret av å ha blitt valgt ut.

Jeg begynte å lese bøker om autisme, skrevet av foreldre og forskere og av autister selv. Det viste seg at temaet har en mye større plass i litteraturen enn i offentligheten, at det finnes et vell av bøker som fra ulike vinkler forsøker å formidle hva autisme er i praksis. Bøker skrevet fra autisters perspektiv var særlig besnærende, som Donna Williams’ beskrivelser av sin egen ordløse barndom, om hvordan det føltes å leve i et hode som ikke organiserer inntrykk i et sansehierarki, men tillegger alle lyder og syn like stor vekt. Williams ga ut sin første selvbiografi i 1991 og har blitt etterfulgt av andre forfattere som har beskrevet sin egen autisme, som Temple Grandin, den geniale sjarmøren i cowboyklær som har brukt det hun mener er hennes helt unike innsikt i dyrs opplevelser til å revolusjonere måten kyr behandles på i kjøttindustrien. Snøhetta skal angivelig ha latt seg inspirere av hennes gjetemetoder da de pusset opp Times Square. I 2013 ble The Reason I Jump: The Inner Voice of a Thirteen-Year-Old Boy with Autism, oversatt fra japansk til engelsk. Boken er et intervju med 13 år gamle Naoki Higashida, en veslevoksen autist, der han svarer på spørsmål som: «Hvorfor hopper du?» «Når jeg hopper,» sier han, «er det som om følelsene mine farer til himmels.» «Hvorfor liker du å være i vann,» spør intervjueren. «Fordi,» svarer Higashida, «vi er en annen type menneske, født med urfølelser.» Higashida mener autister er født «utenfor sivilisasjonsregimet».

Siden jeg begynte å jobbe på institusjonen for seks år siden har samtalen om autisme vært i endring, både i Norge og internasjonalt. Steve Silbermans Neurotribes: the Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity (Avery/Penguin Random House, 2015) er en av flere banebrytende bøker som oppfordrer til et paradigmeskifte: Fenomener som autisme bør ikke lenger forstås kun som sykdom eller «utviklingsforstyrrelse», men som uttrykk for menneskeartens nevrologiske mangfold. Silbermans første tekst om autisme var en reportasje fra Silicon Valley, der ryktet sa at det ble født et ekstremt høyt antall autistiske barn. Det viste seg at ingeniører har en høyere sjanse for å føde autister enn andre, og at kopulerende datenerder i Googlelandsbyen har en tendens til å lage supersmarte, om enn ensrettete barn. Neurotribes nyanserer bildet Silberman tegnet i reportasjen og stiller dypere spørsmål om hva autisme er, historisk, medisinsk og filosofisk. Boken er en serie ærlige og intime portretter, full av ærefrykt, fascinasjon og kjærlighet, formulert i naken prosa som virkelig er som et vindu mot verden – en krok av verden som ofte fordreies gjennom fettete institusjonsglass.

Da jeg først leste Syngja, Lars Amund Vaages roman om en far og hans autistiske datter, likte jeg den ikke. Jeg syntes boken var blødmete og uklok; jeg forsto ikke hvorfor den fikk både Bragepris og annen kritikerros. Kanskje ble jeg irritert fordi jeg på det tidspunktet, fremdeles oppslukt i arbeidet på avlastningshjemmet, ikke visste hva jeg skulle gjøre med en fars nærhet til en tilstand jeg kun var turist i. Foreldre fantes ikke for oss ringevikarer. Vi deltok ikke på møter eller avslutninger, møtte familiemedlemmer kun i forbifarten, i døren, for å overrekke barn og spidermanryggsekker. Kanskje var forholdet for sært til at vi kunne stoppe opp og ta det innover oss, at det var deres barn vi stelte og matet og koste med, barn som vi forlot mot slutten av dagen, som foreldrene skulle stelle fra den enes vugge til den andres grav.

Illustrasjon: Andreas Töpfer.

Illustrasjon: Andreas Töpfer.

Motviljen min mot Syngja forsvant da jeg så og hørte Vaage i forfattersamtaler på Dei Nynorske Festspela, der han satt lavmælt og utsatt og fortalte om hva det hadde krevd av ham å skrive den boken. I år ga han ut Sorg og song, et essay i bokform om opplevelsen av å skrive en fortelling som ligger så tett opp mot hans egne erfaringer med et autistisk barn, og om forfatterskapet hans i helhet og forholdet mellom galskap, språkløshet og trangen til å skape. I Vagant 1/2016 skrev Olaug Nilssen, som også har et barn med autisme, et åpent brev til Vaage, et takkebrev for arbeidet han har gjort med disse to bøkene, for motet og refleksjonsnivået han har gått inn i offentligheten med. Hun hyller Vaage for å insistere på å reflektere heller enn å eksponere – «Nei, du er ingen intimitetstyrann, du er for klok» – men sier også at hun selv kommer til å være mer utleverende i sin egen, kommende bok om livet med et autistisk barn. Om dette har hun mange kvaler. Hun spør Vaage hva det egentlig er ved datteren hans som ikke må eksponeres:

[E]g stiller stadig slike spørsmål til meg sjølv når eg i ålmenta forsøker å formulere mine erfaringar med eit barn med autisme; når eg lar meg intervjue, men ikkje vil at barnet skal eksponerast. Det er mange viktige grunnar til dette, som omsynet til barnets personvern og til barnets behov for trygge rammer, men for meg er ein del av årsaken også at eg ikkje vil eksponere meg og guten min saman.

Nilssen skriver om hvor annerledes foreldrerollen blir når man får et barn som trenger en omsorg langt hinsides det som kreves av foreldre flest, og om hardheten som vokser ut av en slik ekstrem situasjon:

Eg er ikkje kald. Eg driv ikkje omsorgssvikt. Men eg innser at når omsorgsansvaret er overveldande, kjem ein til kort som forelder, og ein må be om hjelp. Det er ein kulde i å vere rasjonell, det er ein kulde i å forstå at ein blir ein betre omsorgsperson av å setje vekk store deler av ansvaret til andre. Det er ein kulde i å lære seg å handtere ekstreme situasjonar profesjonelt, det er ein kulde i å venje seg til det ekstreme.

Hun forteller hvor vanskelig det kan være å bevege seg i offentligheten med et autistisk barn, fordi det er en foreldre-barn-relasjon som er så annerledes, så ugjenkjennelig for folk flest at foreldrene lett kan oppfattes som kalde og distanserte. Om sønnen sin sier Nilssen: «Vi har eit godt forhold, men det er det ikkje så lett for andre å sjå. Forholdet til et autistisk barn liknar ikkje alltid på forholda mellom foreldre og nevrotypiske barn».

Ofte føles litteraters skepsis til selvutleverende litteratur som en akademisk ryggmargsrefleks der alt reduseres til tidsåndtendenser, som om litteraturen er fotnoter til Richard Sennets kritikk av intimitetstyranniet eller Christopher Lasch’ portrett av «den narsissistiske kultur». I møte med slike reduksjoner kan man få lyst til å insistere på at vi, leserne, skal klare å ta i mot alt det Vaage og Nilssen trenger å skrive, vel vitende om at bøkene deres ikke er debattinnlegg om skillet mellom privatliv og offentlighet, og at det ikke er noe navlebeskuende eller sensasjonelt ved å skrive så rått og ærlig man kan om noe så underlig og viktig som dette.

Det mest slående med de mange vakre, mørke bøkene som er blitt skrevet av foreldre med autistiske barn er hvor utsatt disse foreldrene er – bombardert med misforståelser og meninger om hvordan barna deres bør takles. Det finnes et enormt internasjonalt marked for kurer som skal helbrede autisme, et lugubert marked som utnytter foreldrenes sårbarhet og som Silberman gjør mye for å avsløre i Neurotribes. Det er hjerteskjærende å følge ham inn i familier som selvsagt prøver alt for barna sine, villig til å skyve all tvil til side i møte med kvakksalvere som påstår de kan fikse barna og gjøre dem «normale» – at autismen kun er et resultat av vaksinering eller kosthold. På institusjonene der jeg jobbet gikk et flertall av barna på gluten- og laktosefrie dietter, noe man mener er fordelaktig for autister. Noen familier tar det lenger, og betaler i dyre dommer for reiser til USA, gjerne California, der de får kurs, behandling og dietter. Disse barna kommer tilbake til institusjonene med kurver fulle av luksusmat og detaljerte planer for når de skal spise hva. Så når kvelden kom og K. fikk sine nitriste glutenfrie knekkebrød med Mills kaviar, kunne en amerikafarer sitte for enden av institusjonsbordet og spiste Stangekylling med dampet asparges og økologisk honning.

Illustrasjon: Andreas Töpfer.

Illustrasjon: Andreas Töpfer.

Det finnes et bilde av Rafael som heter Transfiguratio Domini, «Forklarelsen» (1520). Maleriet er delt i to sfærer, med Jesus sentralt plassert i øvre halvdel, mellom Moses og Elias, og under dem i mørket: en kaotisk forsamling og en unggutt som ser ut til å ha et epileptisk anfall. Mens alle andre er kledd i langermete mørke kjortler og har vendt ansiktene bort i overveldelse, er guttens lyse klær revet til side og ansiktet hans vendt oppover. Guttens øyne er rullet bakover i hodet, og det bleke, bare brystet hans reflekterer lyset som stråler fra det hinsidige. Armene hans er strakt ut i en linje som fullender en trekant mellom Jesus og armene til pekende disipler. En hellig treenighet, kanskje. Som om Rafael vil vise at gutten har tilgang til en kraft som resten av folkemengden ikke har kapasitet til å ta inn over seg. Forestillingen omtales gjerne som utdatert: Ideen om de sprø, de porøse, de enkle som medier for det guddommelige.

Epilepsi er et sentralt motiv i kunst og litteratur, forbundet med inspirasjon, det uutsigelige, flukt fra sivilisasjonen, reiser inn i det råeste i mennesket. Dostojevskij elsket epilepsianfallene sine og Vincent van Gogh fant angivelig sin karakteristiske gulfarge som en bieffekt av epilepsimedisin. Antonin Artaud, som skrev essayet Suicidé de la société (Selvmordet av samfunnet, 1947) – et dobbeltportrett av Van Gogh og Artaud selv – tok ikke bare de gale i forsvar, men hevdet at de, i et sprøtt samfunn, egentlig var de sindigste av alle. Artaud brant hull i manusene sine, for å markere det usagte, og drømte om et teater av pur bevegelse.

Første gang et barn i min omsorg fikk et epileptisk anfall, ropte jeg etter hjelp, selv om alt vi kunne gjøre var å ta tiden på anfallet og sørge for at hun ikke slo hodet mot skarpe kanter. Jeg tok ut sprøyten med Stesolid fra den lille vesken som var festet rundt livet mitt og dro ned buksen hennes, men hun kom tilbake før det ble nødvendig å injisere den sedativ-hypnotiske rektalvæsken som lar kroppen hemme nervecellene og rive epileptikeren ut av spasmene som hjernen har utløst. Da hun kom til seg selv så hun på meg med et livstrett blikk som virket så malplassert i det lille barneansiktet at det var fristende å tro at hun hadde vært et annet sted, sett noe annet, hadde tilgang til noe jeg ikke kunne forstå. I slike øyeblikk var det vanskelig å motstå glorifiserende ideer om den gale – det hele var for vakkert til kun å være et fravær av egenskaper, det kunne ikke være feilprogrammering. Hun var ikke feil, hun var noe annet enn meg, mer menneskelig. Slikt er det ikke rom for å tenke innenfor den vitenskapelige og humanistiske tilnærmingen til autisme, der man skal fikse alt som skurrer og alltid strebe etter likhet og «normalisering» – en tilnærming som forklarer trangen til å plassere autister i vanlige skoleklasser heller enn på spesialskoler. De nye forståelsesmodellene, representert av ord som «nevrodiversitet», er mer fleksible, har større takhøyde. Nå er det også rom for å tenke at autisme kan være noe radikalt annet – vakkert, kraftfullt og enigmatisk –, en tilstand som må møtes på sine egne premisser. Dette innebærer en erkjennelse av at det ofte er vår fantasi, ikke autistenes, at de skal assimileres med nevrotypiske barn.

Med Sorg og song inntar Vaage dette nye rommet med en stille, men kraftfull stemme. Vaages forfatterskap står i gjeld til det stumme barnet: «Autismen forma forfattarskapen på mange måtar, men noko av denne forminga innebar altså det stumme. Og dette stumme vil eg forsøke å fortelja om.» Parallelt med refleksjonene rundt Syngja, skriver han om de andre bøkene han har skrevet, blant annet Skuggen og dronninga (2010), romanen som vokste fram av hans erfaringer med en schizofren bestemor: «Eg ville fortelja om noko eg hadde sett: kombinasjonen av galskap og kjærleik.» Fra det autistiske barnet lærer vi noe lignende, om et språkløst menneskes komplekse følelser, om et rikt indre liv som i sin mangel på ord kan skjerpe oss og la oss se autismen i oss selv. «Eg òg er autist,» sier Vaage, «Me er alle autistar, og ingen er det. Autisme er eit ord.» Vi skjønner at Vaage har lært mye av datteren sin, at han snakker sant og at vi alle kan inkluderes når han sier at «me, hennar pårørande, er like funksjonshemma som ho». Alle er vi utviklingsforstyrret og Vaage lar oss speile oss i dem som er enda underligere enn oss selv. Det er en generøsitet i dette, i Vaages vilje til å la oss utenforstående se datterens avvik som en verdifull kilde til mening:

Men det er ikkje berre det friske i henne me skal verdsetja. Me skal sjå etter meining i galskapen, det avvikande og ubehagelege, bøye oss for dette, ikkje tru at vårt eige bilete av mennesket, slik det er blitt teikna i oss av krefter som er større enn den einskilde, alltid er det som er mest verdt å studera. Me må prøva å lytta til dei som ikkje er som andre. Suverene var og er dei, desse mine næraste som det er noko i vegen med.

Om man avskriver alt som minner om romantiserende forestillinger om galskap, avvik, inspirasjon, og forfatterens forhold til det uutsigelige, blir man kanskje blind og døv i møte med Vaages beskrivelser av prosessen bak Syngja, en bok han sier veltet ut av ham etter å ha ligget og murret, språkløs, i flere år. I Sorg og song binder han sammen disse temaene: Kreativitet, stumhet, galskap. Vaage svarer på beskyldningen om at bøkene hans er for romantiserende, og spør seg hva som egentlig ligger i denne kritikken. Han tar fram et eksempel, en anmeldelse av Skuggen og dronninga, der en autoritet på feltet kritiserer den famlende forfatterens portrett av en sprø bestemor:

Når uttrykket blir brukt av ein meldar i Legeforeningens tidsskrift, meiner ho nok at eg gir eit livsfjernt og for positivt bilete av schizofrenien og menneska som er råka av han. Det ligg kanskje også, i meldinga hennar, ein uuttalt påstand om at det er medisinarane som veit korleis den schizofrene er skrudd saman.

Noen av barna i bofellesskapene lot til å kunne trigge sine egne anfall. Med hodet lent tilbake og øynene flakkende mot et døende lysrør, kunne de stimme (selvstimulere) seg til en slags nevrologisk ekstase – i en form for hjerneonani, så jeg for meg, der målet var å implodere de bråkete nevronene i et svart synapsehull i hjernen. Hva stimming egentlig er, strides man om, men fenomenet gjør det i alle fall morsomt å dra på gruppetur med autister til omreisende tivoli på Danmarksplass eller bursdagsfester der hele gjengen er velkommen til å stirre på tørketrommelen i et kvarter.

For noen er stimming ufarlig, for andre kan det være dødelig. På badet til en av guttene på avlastningshjemmet måtte vi dekke alle blanke overflater så han ikke kunne speile øynene sine, noe han elsket, og som ga ham intense anfall det tok ham timevis å komme seg etter. Han minnet meg om Antoine Roquentin, Jean Paul Sartres romankarakter i Kvalmen (1938), som ser seg i speilet til alt slutter å gi mening, eller til mangelen på mening slutter å gjøre vondt, og han svimler og kollapser.

Illustrasjon: Andreas Töpfer.

Illustrasjon: Andreas Töpfer.

På institusjonen utenfor byen kunne jeg sitte i timevis og se på en lubben liten fyr som satt midt på linoleumsgulvet og kuraterte et vanvittig imponerende kunstverk. Han hadde en egen evne til å få terninger, klinkekuler og legoklosser til å spinne rundt sin egen akse, lenge og uavbrutt, med en enorm hastighet. Han satt lattermild og nynnende, fordypet i arbeidet, lykkelig så lenge han fikk gjøre ting i sitt eget tempo, etter sitt eget lynne. Jeg satt der og så på ham og tenkte at disse små kunstnerne virkelig er det usagtes helgener, Artauds drømmedramaturger, at såpass romantisk må det kunne sies.

Av og til, når jeg jobbet flere helgevakter på rad, overnattet jeg på en madrass på lekerommet i kjelleren. Det var godt å ligge der, selv om madrassen luktet piss og klor og lå vegg i vegg med sengen til en fåmælt, ung mann som nettopp hadde oppdaget runking og som lo med en like overrasket begeistring hver kveld da han kom. Institusjonen rev i alle sanser. Den luktet blod, drit, oppkast og størknet pastasaus, folk lugget og klorte og bet meg gjennom armen så jeg måtte på legevakten og ta stivkrampesprøyte. Institusjonen ga meg dager uten speil. Huden ble fettete og alkoholen fra steriliserende såper gjorde hendene tørre og furete, som nevene til gamle matriarker. Jeg så på hendene mine mens de jobbet, nøt at de gradvis ble tryggere, ruere, sterkere. Jeg ville bli som damene som hadde vært der i årevis, som aldri lot seg ryste, men taklet alle situasjoner med samme, nesten uhyggelige ro. Jeg ville fortelle alle som ikke kjente autister om det opphøyde dramaet på institusjonen — men det skulle man ikke, man skulle ikke smykke seg med andres ulykke, ikke gjøre autisme til noe eksotisk, ikke kolonisere institusjonen med fortellinger om the noble savage. Autistene skulle skånes, var ideen, men det føltes som en sensur motivert mer av ønsket om å skåne samfunnet fra de sære enn omvendt. Jeg gjorde små opprør, lot barna plage fremmede når vi gikk på tur i skogen, lot dem ule høyt på bussen og forsyne seg av blomster fra bedene i Nygårdsparken. «Nå var dere heldige», tenkte jeg om de forbipasserende, «som fikk dagen deres avbrutt av disse vakre små rebellene.»

Ikke alle ungdommene var stumme. Jeg fikk ofte ansvar for en hjerteknuser tidlig i tenårene som visste alt som er å vite om tog og som kunne artikulere nøyaktig hvor frustrerende det var å bo på avlastningshjem med en haug jamrende galninger. Vi dro ofte på byturer til Naturhistorisk Museum, VilVite-senteret og kunstmuseene langs Lille Lungegårdsvann. Av og til lot konduktøren på toget inn mot byen oss slippe fram i førerhuset, der den lille vismannen ble stående gravalvorlig og studere mylderet av spaker og knapper.

En dag, da han småløp forbi malerier i Lysverket og tok trippende pauser foran dem han likte best, mens han andpustent fortalte meg hva han så i fargene og linjene før han hastet videre, dro han meg i jakkeermet med et latterbrøl. Han pekte på et abstrakt bilde:
– Se!
– Jeg ser ikke. Hva er det som er så morsomt?
– Hallo?! Ida! Det henger jo opp ned!
Han lo seg skakk, slo seg på knærne som en mann på pub, helt til det bare var slitne hikst igjen og han erklærte at vi var ferdig på museet, med en tone som fikk meg til å mistenke at han hadde gjennomskuet hele kunstindustrien. Vi gikk ut i vårluften, mot togstasjonen. På veien møtte jeg en bekjent som ruslet gatelangs i militærjakke, palestinasjal og rufsete hår. Da den unge radikaleren var passert snudde autisten seg strengt til meg og sa:
– Men Ida, han bare later som han er fattig.

Det var lenge til toget gikk, så vi satte oss ved bordene utenfor kafeen i ankomsthallen. Jeg kjøpte meg kaffe og aviser, han fikk kakao og Ritalin. Så satt vi der i stillhet, på det perfekte stevnemøtet, og så på duene som trippet på mosaikken av tyggisklyser, i en luftig ankomsthall av glass, mur og buet stål – et monument over fart og bevegelse og gammelmodig framskrittsoptimisme.

Tidligere publisert i Vagant 2/2016.

 

Bildschirmfoto 2016-02-15 um 10.40.24

Ida Lødemel Tvedt

Facebook

Twitter